Por Vaniele Pailczuk

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma daquelas doenças que não poupam nem o corpo nem a dignidade. Silenciosa, progressiva e fatal, ela vai, aos poucos, aprisionando a pessoa em seu próprio corpo. No Dia Nacional de Luta Contra a ELA, celebrado em 21 de junho e instituído pela Lei nº 13.471/2017, mais do que lembrar, precisamos lutar por visibilidade, acesso e cuidado digno.

A ELA é uma doença neurológica rara que afeta os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos voluntários. O paciente perde gradualmente a capacidade de falar, engolir, se mover e, por fim, respirar. A mente, no entanto, permanece intacta. Trata-se de uma condição cruel, pois mantém a consciência ativa enquanto o corpo definha.

Apesar de conhecida por nomes como Stephen Hawking e o “desafio do balde de gelo”, a realidade da maioria dos pacientes brasileiros com ELA é muito distante dos holofotes. Faltam políticas públicas eficazes, acesso a medicamentos, profissionais especializados e, principalmente, assistência contínua. Em muitos casos, a família torna-se o único suporte possível, arcando com cuidados intensivos e custos altíssimos. Em regiões mais pobres do país, receber o diagnóstico já é, por si só, um desafio.                                                 

O SUS oferece suporte limitado. A burocracia para conseguir um respirador, cadeira de rodas adaptada ou medicamentos podem demorar mais do que a progressão da própria doença. O tempo, para quem vive com ELA, é um recurso raro e frágil, superficial e precioso, a essência que sustenta cada instante. Como enfermeira, já acompanhei pacientes com ELA que lutaram não apenas contra a doença, mas contra o abandono institucional. Lutaram para garantir a própria voz por meio de tecnologias assistivas. Lutaram para conseguir o básico: uma sonda, uma internação, o direito de viver com dignidade até o fim.      

O Dia Nacional de Luta Contra a ELA deve ser um marco não apenas de solidariedade, mas de ação, e essa ação precisa ser agora, hoje, enquanto ainda há tempo. É urgente capacitar os profissionais de saúde para reconhecer os sinais da ELA com rapidez, clareza e humanidade, unindo ciência e afeto no cuidado desde o início. É fundamental criar protocolos clínicos e garantir o fornecimento dos insumos necessários, sem atrasos.

Acima de tudo, é preciso ouvir as pessoas com ELA e suas famílias. Suas vozes, mesmo enfraquecidas, carregam verdades urgentes. Lutar contra a ELA é lutar por humanidade, por compaixão e por políticas públicas que façam sentido. A doença talvez seja rara, mas a responsabilidade de acolher quem dela padece não pode ser exceção.

*Vaniele Pailczuk é enfermeira, especialista em UTI/ Urgência e Emergência, professora e tutora de cursos de pós-graduação na área da saúde no Centro Universitário Internacional Uninter.